Saúde conquista programa inédito com trabalho de Fernando Dini

A partir da próxima semana os sorocabanos passam a contar com um programa pioneiro na Saúde. Inicia o serviço que vai realizar exames que não são custeados pelo SUS, além de médico geneticista para a identificação precoce de doenças raras. Apesar do nome “rara”, a estimativa é que somente em Sorocaba haja cerca de mil pessoas com alguma das 6.800 doenças raras. Esta conquista é resultado de anos de esforço político do vereador Fernando Dini (MDB). “Vamos amenizar o sofrimento dos pacientes ao antecipar o tratamento, a partir do diagnóstico precoce”, comemora Dini.

Além de conscientizar o Poder Público, Fernando Dini reservou mais de R$ 300 mil em recursos do município para contribuir com este serviço nos últimos cinco anos. “É uma nova realidade para as famílias, que começa por Sorocaba”, ressalta o vereador. Dini explica que até agora as doenças raras foram identificadas muito tarde, em quase oito de cada dez crianças com o problema. Só se chegava ao diagnóstico correto quando efeitos negativos da doença no organismo já tinham deixado sequelas.

Após anos dos esforços de Fernando Dini, a Secretaria da Saúde da Prefeitura de Sorocaba assinou nesta semana, a contratação da organização social Núcleo de Apoio à Pesquisa de Cistinose e Doenças Raras (Naci Raras). A Naci Raras fica responsável pela execução do trabalho de consultas médicas e programa de capacitação de profissionais da saúde, a fim de  promover o diagnóstico precoce. “Graças à sensibilidade do prefeito Rodrigo Manga, Sorocaba é pioneira. De modo geral, no mundo inteiro há carência para identificar uma doença rara precocemente”, enfatiza Fernando Dini.

O presidente da Naci Raras, José Henrique Tomazela, explica que o trabalho tem início com a capacitação dos agentes de saúde de todas as Unidades Básicas de Saúde de Sorocaba, que são a porta de entrada para qualquer tratamento. Por meio de treinamento e palestras técnicas, os profissionais de saúde recebem todas as informações sobre as doenças raras para compreender o diagnóstico e prestar o melhor acompanhamento para os pacientes. Na sequência, médicos geneticistas habilitados para realizar exames buscarão o diagnóstico em pacientes com suspeita de alguma doença e, havendo a confirmação, serão encaminhados para o Centro de Tratamento Diferenciado na Policlínica, cuja criação foi outra conquista de Fernando Dini.

Henrique Tomazela explica que o início antecipado do tratamento com terapias e medicações garantem mais chances para amenizar as consequências das doenças. Tomazela revela que ainda tem a intenção de criar em Sorocaba um Centro de Reabilitação de Pacientes com Doenças Raras e também de Infusão de Medicamentos de Alto Custo.

A Naci Rara é uma entidade criada em Sorocaba e que há uma década realiza o trabalho de defesa e garantia dos pacientes, com relação à orientação para a obtenção de medicamentos de alto custo, tratamento e encaminhamento para os Centros Especializados em doenças raras. Henrique Tomazela informa que está à disposição de pacientes e interessados no assunto, pelo aplicativo whatsapp, número (15) 99771-6739.